Диагноз дети солнца – Солнечные дети — кто это такие? Почему у здоровых родителей рождаются дети с синдромом Дауна?

Содержание

Солнечные дети - кто это такие? Почему у здоровых родителей рождаются дети с синдромом Дауна?

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о здоровье ребёнка.

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая лишняя хромосома, то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются дети дауны?

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

  • раскосые глаза;
  • широкий и плоский язык;
  • широкие губы;
  • округлая форма головы;
  • узкий лоб;
  • мочка уха сросшаяся;
  • немного укороченный мизинец;
  • более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное – это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное – это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология – результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

  • у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять – у матери;
  • при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
  • брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет – 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет – до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Пабло Пинеда - испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн – театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая – российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

fb.ru

Такие разные: «солнечные» дети знаменитых родителей

Есть дети, которые не похожи на других – они родились особенными: с лишней хромосомой или абсолютно отличающимся от привычного мировоззрением. Такие дети – это, ни в коем случае, не горе, не приговор и не наказание для родителей. Их называют светлыми или солнечными, потому что они улыбаются чаще других. Они способны любить и жить полной жизнью, хотя рождены совершенно не приспособленными для этого мира. Родителям особенных детей нужно найти особый подход и тогда они пойдут по другой, особенной тропинке своей жизни.

Статистика неумолима – синдром Дауна встречается у каждого

700-го ребенка в мире, а аутизм – у одного из 88 детей.

Маме, которая узнает, что ее ребенок не такой, как другие, сложно решить, что делать дальше. Многие считают, что на своей жизни прийдется поставить крест, если малыш появился на свет с генетической патологией. Но звездные родители, у которых есть возможность заявить о своей ситуации во всеуслышание, делают все возможное, чтобы доказать – особенный ребенок – полноценный член общества и заслуживает любви.

Самые громкие заявления о своем «другом» материнстве сделала актриса и певица Эвелина Блёданс, которая в 2012 году родила второго сына Семена. Еще внутриутробно у мальчика диагностировали синдром Дауна и сращивание пальчиков на левой ноге, но мама и папа желали его появления на свет, в любом случае.

«Люди запуганы предрассудками, а потому 85% родителей боятся дополнительных трудностей с воспитанием не такого, как у всех, малыша», — заявляет Эвелина.

Она решила разрушить существующий стереотип о том, что о детях с генетическими отклонениями нужно молчать, и каждый день доказывает всем родителям, что малыш, каким бы он ни был, – это огромное счастье.

У Семена есть свой аккаунт в социальных сетях, где мама и папа регулярно выкладывают его фотографии.

«Эта страничка создана для родителей, у которых должны родиться или уже родились такие дети. Я заводила ее с целью социализировать людей с синдромом Дауна. Хотела объяснить, что этого диагноза не нужно бояться – к таким людям нужно относиться лояльно.»

Эвелина регулярно пишет о своем сыне Семене, его развитии, дает всевозможные рекомендации, возвращает родителям веру в свои силы и дарит положительный настрой.

Среди знаменитостей не одна Эвелина растит особенного ребенка. Солнечная дочь есть и у Лолиты Милявской – при рождении Еве поставили диагноз синдром Дауна, но позже изменили его на аутизм – врожденную психологическую замкнутость. Лолита не скрывает, что ее ребенок до 4-х лет совершенно не разговаривал, плохо видел и имел множество проблем со здоровьем. Однако, певица всегда хвалила свою дочь, и материнская любовь совершила чудо – сейчас Еве 16 лет и она ходит в школу, где практически не отличается по поведению и уровню развития от своих сверстников.

Дочь известного режиссера Федора Бондарчука, Варвара, также появилась на свет с синдромом Дауна. Родители не считают девочку больной, но называют особенной. Они говорят, что такой диагноз лишь укрепил их семью.

У композитора Константина Меладзе трое детей от первого брака. Младший из них, Валерий, страдает редкой формой аутизма. Мальчик живет в своем, особенном мире и практически не общается с людьми. Яна, — мама Валерия и экс-супруга музыканта, впервые высказалась о недуге сына уже после развода с Константином.

 

«Врачи поставили Валере диагноз „аутизм“. Лечение этой болезни во всех странах мира стоит очень дорого, включая Украину. Нет, это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится, но его можно корректировать. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество „инаковых“ не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера – и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка. Родителям не надо стыдиться, винить себя. Не стоит думать, что ты мог что-то не так сделать. Когда вы поймете, какую ответственную миссию в жизни своего ребенка выполняете, осознаете ценность или даже бесценность своей роли.»

 В возрасте трех лет диагноз аутизм поставили и сыну Сильвестра Сталлоне. Маленький Серджио с трудом адаптировался к окружающему миру: он никак не мог наладить контакт даже с близкими, не говоря уже об остальных окружающих. Мать Серджио активно занималась ребенком и даже сумела открыть исследовательский центр для детей-аутистов.

Сейчас Серджио 35 лет, он так и не вышел из своего мира – живет тихо и в одиночестве. Отец навещает его, привозит лекарства и до сих пор негодует: «У меня достаточно денег и возможностей, но я никак не могу ему помочь.»

 С проблемой аутизма у ребенка столкнулась и американская певица Тони Брэкстон. Она почувствовала, что с ее ребенком что-то не так, когда ему не было еще и года. Много сил положила певица на развитие мальчика, и все оказалось не зря – он смог пойти в школу вместе с обычными детьми.

Подобная участь не обошла стороной многих знаменитостей и все они заявляют, что генетические отклонения – не приговор. В качестве подтверждения – 10 самых известных людей с синдромом Дауна и аутизмом, которые смогли добиться успеха в любимом деле.

  1. Джейми Брюэр – американская актриса и первая девушка с синдромом Дауна, которая вышла в качестве модели на подиум Mercedes-Benz Fashion Week в Нью-Йорке.
  2. Карен Гаффни – первый человек с синдромом Дауна, который смог переплыть Ла-Манш. А еще Карен получила «золото» Паралимпийских игр и диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон. Также эта сильная женщина руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна.
  3. Пабло Пинеда – испанский актер, который получил главную награду за лучшую мужскую роль на кинофестивале в Сан-Себастьяне. Также у него три высших образования.
  4. Раймонд Ху – двадцатипятилетний художник из Калифорнии, который пишет картины акварелью и тушью на рисовой бумаге – по старинной китайской методике.
  5. Паула Саж – успешный адвокат и актриса. За роль в британском фильме «После жизни» Паула получила престижную премию BAFTA за лучший кинодебют.
  6. Рональд Дженкинс – музыкант и композитор с синдромом Дауна. В 6 лет родители подарили ему простенький синтезатор, чтобы он не грустил, а мальчик научился сочинять музыку.
  7. Макс Льюис – актер, который, несмотря на свой недуг, участвовал в театральных постановках с 12 лет. Льюис работал на одной съемочной площадке со всемирно известными актерами: Кейт Бланшет, Джуди Денч и другими.
  8. Паскаль Дюкенн – актер с синдромом Дауна, получивший за роль в драме «День восьмой» Серебряную пальмовую ветвь Каннского кинофестиваля.
  9. Тим Харрис – успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
  10. Мигель Томасин – барабанщик и гуру экспериментальной музыки. У Мигеля есть собственная группа Reynols, которая выпустила 2 альбома: первый был упакован в носки, а второй назывался «Интервью с самим собой».

Эти люди доказывают, что шанс на светлое будущее есть у каждого, нужно просто разглядеть его. А еще никогда не сдаваться, сколько бы ни было хромосом. Любовь к особенным, «солнечным» детям способна творить чудеса. И хочется верить, что в скором будущем и в нашей стране появятся «особенные» люди, добившиеся огромных успехов.

comments powered by HyperComments

badmama.com.ua

Кто такие дети дождя и дети солнца 🚩 Развитие ребенка

Особенности детей аутистов

Понятие аутизма введено в 1920 году, а детский аутизм описан был в сороковых годах прошлого столетия. Основной тезис при описании аутистов: ребенок разобщен с окружающим миром, когда человек не воспринимает или не понимает события, происходящие вокруг. Особенности «детей дождя» подробно описаны в книге Э. Блейер «Аутистическое мышление».

С первых месяцев жизни дитя с аутизмом избегает прямых контактов и взаимодействия с взрослыми, не прижимается, когда его берут на руки. Они избегают прямого взгляда в глаза мамы, смотрят краем глаза, потому что у них сильнее развито периферическое зрение. Дети-аутисты не могут реагировать привычным образом на звуки, на свое имя.

Ребенок-аутист может оказаться способным в области математики или музыки, прекрасно рисовать, но быть беспомощным в бытовых вопросах, плохо идти на контакт с людьми. Другие сферы жизни и деятельности, не интересные аутистам, они могут вовсе не затрагивать. Коэффициент умственного развития таких детей часто превышает 70 баллов из 100 возможных.

При правильном и терпеливом обучении, сопряженном с большими временными затратами, воспитанные в любви и заботе, такие дети могут проявить значительный творческий потенциал, быть умнее многих обычных детей.

У «детей дождя» много фобий. Они связаны стереотипами намного больше, чем среднестатистический человек. Они страшатся всего нового и непонятного. Изменение внешних условий даже в малой степени может оказаться для такого ребенка настоящей трагедией. Другой чертой аутистов бывает отсутствие видимых привязанностей к близким людям, даже к матери или брату, сестре.

Последние теории не считают аутизм наследственным заболеванием. Скорее, может передаваться наследственная предрасположенность. Появление аутизма у ребенка может быть сопряжено с родовыми травмами, из-за нарушений развития плода в период беременности, другими, пока не изученными, факторами. «Детей дождя» в мире появляется все больше.

Дети Солнца или синдром Дауна

Это одно из наиболее часто встречающихся генетических нарушений. Но не болезнь. В нормальной клетке 46 хромосом, половина хромосом отцовских, половина материнских и располагаются они строго парами. У детей с синдромом Дауна в двадцать первой паре появляется лишняя хромосома. Определяется лишняя хромосома только врачом-генетиком по анализу крови. Такое отклонение происходит довольно часто. На каждые 800-1000 новорожденных приходится один с 47-й хромосомой.

Сегодня неясна причина аномалии. Такие дети могут расти как в семье научного работника или политика, так и в семье земледельца или рабочего с завода. В семьях родителей, ведущих здоровый образ жизни или живущих в свое удовольствие. Не связаны отклонения с экологическими проблемами или климатом.

«Дети Солнца» легко узнаваемы. У них отличие в форме головы и чертах лица, они сильно похожи друг на друга. Здоровье у них обычно слабое, велик риск заболеваний сердечно-сосудистой системы, ЖКТ, часто есть нарушения функции щитовидки и зрения.

Брезгливое отношение к детям Солнца несправедливо и унизительно. Мнение, что они агрессивны, глубоко ошибочно. Солнце символизирует их доброту и душевную чистоту. А использование термина «даун» просто недопустимо.

Обычно такие дети отстают в развитии, но уровень способностей сильно отличается внутри этой группы. При соответствующем воспитании дети Солнца учатся говорить, читать. Просто им нужно заниматься по другим программам. Такие дети свободно могут посещать детские сады и школы. По окончании обучения более 80% получают профессии и могут успешно работать во многих сферах.

Появившаяся на экранах в конце восьмидесятых кинолента «Человек дождя» ознакомила людей с нечасто встречающимся Савантовским заболеванием. В этой киноленте актеру, исполняющему главную роль, отлично удалось отразить поведение главного героя, страдающего этой болезнью. Его родственник, придя к нему, обнаружил, что у главного героя имеется способность запоминать номера телефонов, результаты по бейсболу. Также он неплохо мог делать расчеты карточных ходов.

Причина этого заболевания – черепно-мозговая дисфункция. Как было сказано выше, эта болезнь встречается нечасто.

Развивается этот симптом:

- у людей, больных аутизмом,

- с нарушениями развития умственной деятельности.

Это заболевание появляется в детстве и зрелом возрасте. Чаще всего встречается у мужчин.

Сфера навыков людей, больных Савантовским синдромом

У них отличная память, сосредоточенная в определенной сфере. Самое распространенное поведение у людей с этим заболеванием – внимание к деталям – интересным фактам, номерам, картам. У многих таких больных имеется талант к музыке или искусству. К примеру, человек может прослушать концерт фортепиано и воспроизвести его от начала до конца.

У других людей с этим заболеванием имеется способность к математике. Например, они выполняют расчеты в уме за несколько минут. Многим из них удается делать календарный расчет. Например, больные могут сказать, какой день недели был такого-то числа в прошлом году.

О людях с подобным заболеванием рассказывалось несколько веков назад. Однако раньше они просто считались умственно отсталыми. Данное заболевание было описано западными врачами. Они сослались на тот факт, что люди, страдающие этим заболеванием, имеют сниженный коэффициент интеллекта.

Сегодня специалисты пользуются более точным медицинским термином «болезнь Саванта». Многие врачи называют эту болезнь аутистическим савантизмом. Однако не у всех людей, страдающих этим заболеванием, бывает аутизм.

Желание изучить это заболевание вызвано не только любопытством. По мнению ученых, это поможет больше узнать о работе мозга. Выявив причины этого синдрома, можно узнать многое об интеллекте и работе различных типов памяти. Наверняка, с помощью подобных исследований можно выявить, что многие люди имеют скрытые способности. Возможно, большинство людей – гении, ждущие возможности рассказать о себе.

www.kakprosto.ru

"Дети дождя" и "дети солнца" живут среди нас

Про аутистов говорят, что у них глаза направлены внутрь себя. На все, что окружает их, они реагируют очень болезненно. Потому что воспринимают этот мир гипертрофированно.

"Они так устроены. Для них свет слишком ярок, звук слишком громок, любое прикосновение — слишком интенсивное, — говорит руководитель реабилитационной программы Центра реабилитации инвалидов "Наш солнечный мир" Игорь Шпицберг. — Почему так? Мы не знаем. Конечно, есть разные теории — генетическая, нейробиологическая, но это всего лишь теории".

Что такое аутизм — малопонятно даже людям, которые пишут на эту тему научные работы. В России нет даже собственной статистики по аутизму, у нас пользуются  данными зарубежных статистических служб. Так, по данным Всемирной организации здравоохранения, на каждых 150 детей на планете приходится один больной аутизмом. Но, опять же, болезнь это или особенности развития и поведения — до сих пор остается вопросом.

"Я с ужасом думаю, что будет с Соней, когда меня не станет"

Соня Шаталова, которой сейчас 18 лет, — девушка-загадка. До двух лет она развивалась как обычный ребенок ее возраста. И лишь потом мама Сони стала замечать: с дочерью что-то не так. Вскоре девочке поставили диагноз "аутизм".

"Врачи мне сразу предложили отказаться от нее, очень любезно сказали, что готовы помочь с оформлением документов, пообещали, что все быстро устроят", — рассказывает мама Сони Евгения Шаталова.

Когда  Евгения Николаевна выходила с Соней во двор, дети тыкали пальцами и кричали вслед: "Дурочка!". Они заходили в автобус, взрослые отворачивались или пеняли: "Ну что же вы, мамаша, с таким ребеночком общественным транспортом пользуетесь?"

По словам Евгении Шаталовой, мир ее дочери, как и любого аутиста, "прерывен". Соня  воспринимает его пятнами, отдельными фрагментами.

"Вот вы стоите и знаете, что за вашей спиной сейчас происходит и находится, а она нет. У нее за спиной черная пустота, а перед глазами все отдельными кусками. Поймите, это мука", — говорит Евгения Николаевна.

ria.ru

Солнечный ребенок: дар или наказание?

Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной. 

Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов. 

– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?

Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала. 

Дилемма

Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.

Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?

А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?

Никто не застрахован

Раньше я наивно полагала, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью. У меня и будущего отца малыша отличная родословная. Что мне беспокоиться?

Меж тем научные исследования свидетельствуют: ни цвет кожи, ни национальность, ни образование, ни социальный статус, ни финансовое положение, ни поведение родителей, ни условия проживания не влияют на рождение необыкновенного ребенка. Случайные обстоятельства.

Генетики объясняют, что такие детки – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше. Сбой в хромосомах происходит не на наследственном, а на репродуктивном уровне. 

Фактором риска они называют возраст матери: чем старше, тем вероятность рождения младенца с синдромом Дауна выше.

Отработка кармы

Парапсихологи видят причины появления особенного малыша в отработке кармы по женской линии. Считают, что такой ребенок приходит в наш мир не просто так. 

Он обладает хроническим синдромом добра, имеет уникальную энергетику, несет свет и радость людям. Солнечный ребенок. Подарок судьбы.

Суровая реальность

А в жизни, к сожалению, мы наблюдаем совсем другое отношение.  Даунизм в нашей стране стал синонимом умственной отсталости. Если набрать в поисковой системе "синдром Дауна", то можно увидеть, что попутно ищут "дебил", "имбецил", " придурок".

Неприятие обществом таких детей приводит к тому, что большинство родителей оставляют их в роддоме, где многие из них умирают в течение первого года. Хотя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сегодня более 50 лет. 

Мало кто решается пойти другим путем. Мало кто способен выдержать косые взгляды прохожих, их цепляющие осуждения: «Что, мамаша, всю беременность пила-гуляла? Вот, дебила родила – теперь сама мучайся!». Герои, достойные гордого звания «Человек». Настоящие родители.

Несмотря ни на что

Мама, которая узнает о недуге своего малыша, обычно проходит несколько этапов:

1. «Такое не могло случиться!»

2. Жизнь продолжается.

3. Принять ребенка с синдромом Дауна таким, какой он есть.

Состояние горя меняется на любовь, заботу, сопереживание. Родители солнечных детишек вступают в сообщества, общественные организации, помогают друг другу

Делятся ценной информацией: как развить ребенка, как интегрировать его в мир. Тяжелая ноша по воспитанию малыша в основном ложится на плечи семьи. Помощь государства и общества, к сожалению, во многом остается на уровне красивых лозунгов и обещаний. 

При этом статистика показывает увеличение количества детей с синдромом Дауна. Вместо 1:1000 – 1:600. Рожениц после 35 лет становится все больше. Наступает время перемен общественного сознания.

Чем может помочь психология?

Врачеватели человеческих душ – психологи – пытаются работать с такими детьми, их родителями. Ссылаются на успешный западный опыт. 

Недаром 21 марта Организация Объединенных наций провозгласила Всемирным днем человека с синдромом Дауна.

Если за границей такие дети ходят в детский сад, школу вместе с обычными ребятами, устраиваются на работу, женятся, то в России они изолированы от сверстников

В отечественных психологических центрах с ними занимаются индивидуально, мало используют коллективное обучение. Закон не запрещает детям с синдромом Дауна заниматься со всеми остальными, но руководители образовательных учреждений переводят их на домашнее обучение, опасаясь болезненной реакции здоровых детей и их родителей. 

Как "умственно отсталый ребенок" повлияет на микроклимат в классе, на его успеваемость? Как защитить солнечного ученика от насмешек и издевательств? Неприязнью веет отовсюду. Благие намерения защиты привели к изоляции детей с синдромом Дауна от жизни. 

Пробудить любовь

Ненависть к ближнему человек испытывает с первобытных времен, но развитие культуры превращает ее в любовь. Сострадание, сопереживание всему живому. В ранние времена и речи не шло о том, чтобы человеческая жизнь стоила столько, сколько сейчас. Приоритетом стаи было выживание любым путем, слабые особи мешали этому. 

Человечество тысячелетиями развивалось от состояния абсолютного животного к становлению человека культурного. Отказ от каннибализма, осознание ценности каждой человеческой жизни, взаимопомощь, поддержка сильными более слабых сделали нас людьми. 

Обрекая на смерть, тоскливое существование ребенка с синдромом Дауна, мы остаемся на животной стадии. Живем в страхе: не прокормим, не проконтролируем «лишний» элемент общества. В неприятии всех тех, кто отличается от нас

Так, руководитель Ассоциации cиндрома Дауна Клэр Райнер утверждает: «К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег… Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени». Живем для себя и своих удовольствий. В застойном болоте. В состоянии «животное». 

Идем вперед

Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.

Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.

«Мой страх и все предрассудки прошли мгновенно, как только я взяла малыша на руки и заглянула ему в глаза. Да, у него «плоское лицо», короткая шея, открытый ротик, маленький носик, но такой светлый, искренний взгляд. Вся любовь, которую я копила в себе, бурным потоком выплеснулась наружу. Пришло удивительное чувство, что у нас все будет хорошо. Мы сможем, мы все преодолеем. Главное – живой».

Без права на ошибку

Правильно воспитать сложно любого ребенка, а детей с cиндромом Дауна тем более. Если ошибки воспитания для обычных детей часто остаются глубокими ранами в душе, то для особенных часто это лишение шанса на жизнь, на счастье. 

Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, почему без полноценного общения, вне коллектива невозможно адаптировать солнечного малыша. Он не может развить свой природный потенциал только внутри себя, не выходя наружу. Не может стать счастливым. На чаше весов полноценная жизнь солнечного ребенка и груда социальных стереотипов

Изоляция от общества – основная ошибка в воспитании солнечного малыша. Замыкаясь на себе, собственных переживаниях, на болезни ребенка, ограничиваясь стенами дома, узким кругом общения, родители упускают возможность жить полноценной жизнью, получать удовольствие от обычных дел. Неудивительно, что такая семья часто распадается – отец в ужасе сбегает от напряжения, так как редко оказывается готовым жертвовать собой ради ребенка

Да и не нужна подобная жертва ни от матери, ни от отца – солнечный малыш остро нуждается в заботе, требует постоянного внимания, но он также как и другие дети, может и должен выходить на улицу, иметь свое общество.  С ним можно жить счастливо, можно успешно адаптировать его к современной жизни, можно гордиться его успехами. Вопрос лишь в том, готовы ли родители серьезно подойти к его воспитанию. Готовы ли они сами постоянно учиться и развиваться? 

Воспитание во главе угла

Обычный план развивающих занятий с ребенком Дауном состоит из нескольких дисциплин. Попытки ткнуть пальцем в небо. Авось угадаем, какие есть предрасположенности. Неудача оборачивается серьезной психической травмой: он может больше и не пробовать что-то делать, а окружающие навесят очередной ярлык "необучаем". 

Системно-векторная психология может этому помочь – с ее помощью можно выявить набор векторов ребенка и помочь ему эффективнее развиться, реализоваться. Частные случаи успешной адаптации людей с синдромом Дауна в мир могут стать общей практикой, если знания станут достоянием родителей, специалистов, работающих с ними и, конечно, общества. 

Родители, педагоги с помощью системных знаний верно могли бы направлять свои усилия в нужное русло. К примеру, анально-зрительного ребенка обучать рисованию, лепке. Он вполне сможет добиться успехов в создании предметов искусства. Заниматься делами, требующими усидчивости, терпения, кропотливости, чувства прекрасного. Кожно-зрительного малыша отдать на занятия по актерскому мастерству, обучить игре на гитаре.

Итак, основная проблема в воспитании солнечного ребенка состоит не в состоянии его физического здоровья, а в общественных, родительских стереотипах о его необучаемости, неполноценности.

Солнечный малыш может стать как даром для семьи, так и наказанием. В любом случае, рождение малыша с синдромом Дауна – испытание. Для родителей, для общества. Способны ли мы любить, принимать не таких, как мы? Способны ли мы быть Людьми?

 

 

Автор: Ольга Князева, педагог-психолог 

epsychology.ru

«Дети солнца»: кто же они на самом деле?

Кто же этот такие люди с синдромом Дауна? Приведу те примеры, которые мне довелось услышать.
Чтобы не засорять ленту, разделю на части.

Часть 1: Гуру
Одна из мистических индийских легенд гласит, что люди с синдромом Дауна - это реинкарнированные гуру, которые в прошлой жизни поддались греху гордыни. За это боги дали им необычную новую оболочку, которая вызывает настороженность у людей, оставив при этом все знания и глубокое миропонимание. Их физическая оболочка ограничена и прячет внутри необъятный мир. Люди, которые близко общаются с детьми с синдромом Дауна, говорят, что эта легенда не так уж далека от истины.
Синдром Дауна — самое загадочное отклонение от нормы. Во-первых, появление детишек с этим синдромом напрямую не связано с состоянием родителей: ни с наследственностью, ни с образом жизни, ни с местом проживания. Может экология или радиация? Прямых доказательств опять же не найдено… Люди с синдромом Дауна рождались и сто, и тысячу лет назад, когда природа была еще чиста.

Мой маленький Будда.

«Дети солнца»: кто же они на самом деле?

Часть 2: Инопланетяне
Они снова и снова приходят к нам – эти загадочные «инопланетяне», с раскосыми "марсианскими" глазами. Они не такие как мы, каждой клеточкой своего тела, они другие. Они видят нас насквозь и знают какую-то тайну, а мы, замечая всё это, говорим – «показалось». Один раз «показалось», второй, третий… И так до бесконечности.
«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты», - говорит о себе Мария Нефедова с синдромом Дауна. (К слову, она работает помощником логопеда в Центре ранней помощи фонда «Даунсайд Ап».)
В книге «Планета Вилли», о мальчике с синдромом Дауна, которую написала и нарисовала его мама - Бирта Мюллер, призывается «принимать Вилли и других «инопланетян», такими какие они есть.
Ведь наши «пришельцы» всё ждут, когда мы созреем для полноценного «контакта». Давно ждут – и всегда готовы пойти навстречу и поделиться с нами своим теплом и оптимизмом.

Мой маленький инопланетянин.

«Дети солнца»: кто же они на самом деле?

Часть 3: Наказание за грехи
Как и большинству «особых» мам, мне довелось услышать предположение, что рождения в нашей семье ребенка с синдромом Дауна – «это расплата за грехи». Так если частота рождение ребенка с синдромом Дауна один на 700 младенцев, неужели праведников больше?..
Но ведь в Евангелии говорится, что болезнь не является наказанием за грехи родителей. Сам Христос опроверг это, когда ученики, указывая на слепого, спросили у него. «Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Ин.9,2-3).
Нелегко приходится и самим «особым» родителям. Не только из-за порой подозрительного, брезгливого отношения окружающих, но и из-за того, что изначально такая семья начинает задавать себе тупиковые вопросы: за что нам это наказание.
Нужно понять, что не родителям, а ребенку выпала такая судьба, а задача родных – по мере сил помогать особым детям пройти путь, сужденный ему в жизни Богом. Возможно, даже интуитивно, сформулировав библейское “Никто не виноват, ни он сам, ни его родители, но на нем проявляются дела Господни”.

Мой тот самый «каждый семисотый» человечек.

«Дети солнца»: кто же они на самом деле?

Часть 4: Божий дар
Важно понимать, что рождение ребенка, независимо от пола, цвета кожи и состояния здоровья — это чудо, это милость Божия.
Некоторые люди, даже если у них рождается ребенок-инвалид, так его любят, развивают, так о нем заботятся, что это компенсирует его недуг. А у других рождается здоровый ребенок, а они его доводят до состояния инвалидности, до нервно-психического срыва. Что лучше?
Все дело в любви. Можно и то хорошее, что тебе дано, своим небрежным отношением разрушить и уничтожить.
Я хочу сказать, причем именно то, что знаю, что сама пережила лично, в чем уверена – но мне никто не верит. Я говорю, что появление ребенка-инвалида в семье, есть особый дар Божий, который может преобразить нашу жизнь. Это не «красивые» и «пафосные» слова, а – правильные слова. Их могут подтвердить многие родители, кто встретился с этой проблемой лично.
Появление особенного ребенка в семье, при определенном нашем отношении к нему и ко всей ситуации, способно преобразить жизнь. Поэтому требуется, чтобы и общество научилось смотреть на этих детей, как на личности, а не просто как на инвалидов. Бог может через этих детей дать нам то, что иным образом мы просто не были бы способны получить.

Мой дар Божий.

Часть 5. Дети Солнца
Закончу

galimullina90.livejournal.com

А почему детей- даунов называют "солнечными"? В чём их "солнечность"? А самый обычный ребёнок- мрачный, что-ли?

А мне не обидно. Пусть так.

Наверное потому что безобидные, не злобные что-ли...

Белль летр--красивые слова

Первый раз об этом слышу.

Никогда такого не слышала

не в этом дело. они просто воспринимают все по другому. приведу пример, мы лежали с дочкой в больнице, детям брали кровь, все дети (человек 15) ревут, цепная реакция, а девочка (где то 1,5-2 года) даун, сидит у мама на руках и улыбается.

Они улыбаются, они безобидные, в них нет страха и зависти. Странно, что многие об этом не слышали... может читать надо побольше и помогать побольше?...

такие детки безобидные и ласковые (с рождения и до...)

согласна с Викой, они действительно почти все время улыбаются

А педерастов зовут голубыми. А целый народец себя сам называет самым умным, особым и на этом основании требует всегда и везде требует для себя особых условий существования. Ну и что? Нормальным людям не свойственно украшать самих себя разными особыми эпитетами для облегчения существования.

Дауны всегда улыбаются, в них нет злобы... они счастливы!!!

Обычные дети тоже солнечные. А потом вырастают и становятся взрослее, серьезнее, хитрее. А детки-дауны так и остаются солнечными. Они сохраняют детскую солнечность на всю жизнь.

они как юродивые, а юродивые это блаженные солнечные

Не даун (дауны это мы с вами)))) , а с синдромом Дауна (Джон Даун) . В википедии прочтите.

и правильно делают.... обычный ребенок здоровый, а такого ребенка разве жалко назвать солнечным?

Они не понимают, что такое зло и агрессивные эмоции, потому что у них перекрыто сознание. А вот для чего оно закрыто - вопрос! Иначе бы могло быть наоборот? . Своего рода защита стоит. Чем-то заслужили ее эти детки.

Да! Они солнечные! Но спаси и сохрани нас!

Все дети солнечные, просто эти другие. Они как инопланетянчики. Эти дети очень ласковые, терпеливые, внимательные и послушные. От этого их жаль еще больше. Правильно сказала @[email protected], неужели жалко, что их так назвали?

А вам встречались «солнечные» люди? Мне с ними кофе кажется вкусней, Душевная, промозглая простуда, Проходит сразу от таких людей. Они вам греют зябкие ладони, Рисуют солнце среди мрачных туч, Какая редкость – «солнечные люди»! Я в них всегда влюбляюсь по чуть-чуть. Они гуашью самой-самой светлой, Рисуют мир открыто для людей, Хочу сказать спасибо им за это, За то, что мир наш делают теплей! Вы скажете, что вроде не встречали, Что глупости все это, как всегда! А я таких людей по жизни знаю И даже их целую иногда…

touch.otvet.mail.ru

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *