Как живут инвалиды: нет денег, работы, доступной среды. И одиночество… — категория «Общество»
Как живут российские родители-инвалиды — Российская газета
Свежий номер
РГ-Неделя
Родина
Тематические приложения
Союз
Свежий номер
Общество
28.05.2018 22:07
Поделиться
Татьяна Владыкина
В нашей стране живет около 15 миллионов инвалидов, около 600 тысяч из них — дети (данные Росстата). Сколько среди этих миллионов родителей с инвалидностью, статистика не уточняет. Но их немало. Как живут мамы и папы, для которых родительский быт оказался неразрешимой задачей? Как отвести ребенка в детский сад или на прививку, если ты сама на коляске? Как проверить уроки, если твои глаза не видят? Ответы на эти вопросы знают активные мамы с инвалидностью, которые пытаются изменить не только сложный быт, но и отношение общества к не таким, как все.
Они не любят, когда их называют героинями и восхищаются. Они говорят: мы такие же, как все. Москвичка Наталья Присецкая оказалась в коляске задолго до семейной жизни. Несчастный случай, травма позвоночника.
— Я хорошо помню, что в 90-х в Москве был один подъемник в «Третьяковке» и один пандус в «Макдоналдсе», — вспоминает она. Будучи в коляске, Наташа счастливо вышла замуж и в 2009 году ждала первого ребенка. Они с мужем и представить не могли, какие препятствия придется преодолеть. Элементарное посещение женской консультации оказалось недоступным: ни пандусов, ни специального медицинского оборудования. Те же проблемы ждали в роддоме. «Мы начали искать информацию на тему материнства с инвалидностью и поняли, что никто этим вопросом не занимается, — рассказывает Наталья, — информация на уровне «сарафанного радио», кто-то где-то когда-то там рожал, и не более». После рождения дочки Кати, Наталья с мужем создали «Катюшу», пока это единственная организация, которая занимается проблемами родителей с инвалидностью.
— Доступ к медицинским услугам и принуждение к абортам на основании факта инвалидности матери были самыми большими проблемами, — рассказывает активная мама. — Восемь лет назад мы провели опрос, и оказалось, что с принуждением к аборту столкнулись более 25 процентов женщин. Цифра нас шокировала. Сегодня политика московского здравоохранения сильно изменилась, мы потратили много сил и времени, но ушли от этих жутких цифр.
Пока «Катюша» работает только в Москве, но побед у нее много. Одна из них — создание единственного в России роддома для особых мам на базе Центра планирования семьи и репродукции на Севастопольском проспекте. «Катюше» удалось решить проблему медобслуживания, теперь врачи приходят к новорожденным детям домой. «Ты не должна брать в мороз ребенка и идти в поликлинику, которая вряд ли доступна колясочникам, — поясняет Наталья Присецкая. «Катюша» добилась выплат для родителей с инвалидностью, внеочередного поступление в сады. «Увы, пока Москва единственный в России регион, который может похвастаться таким уровнем соцподдержки, — говорит Наталья. Сейчас мы добиваемся официального статуса родителя с инвалидностью, вместе с департаментом социальной защиты населения прорабатываем схему помощи со стороны соцработников. Ведь отвезти зимой ребенка в школу или садик на коляске практически невозможно».
Оксана Заикина, руководитель НП «Открытый мир» и проекта www.steptoperfection.ru, тоже активная мама на коляске. Живет в Москве, воспитывает 13-летнюю дочь. Оксана придумала проект-показ «Я продолжаю идти. Сила любви». Про своих участниц говорит тепло и с любовью. » У нас в Барнауле есть мама троих детей — Ирина Яковенко, невероятная красавица, участница наших показов, всех детей она родила, уже будучи в коляске, — рассказывает Оксана. Я неосторожно роняю фразу «прикованы к коляске», Оксана тут же поправляет меня: «Мы не прикованы, мы очень даже подвижны. Однажды меня спросили, а как вы спите, в коляске?». На вопрос — как становятся инвалидом, Оксана отвечает так: многие получают свои травмы из-за активного образа жизни или занятий спортом. «Чаще всего это молодые люди, — говорит она. — Трудности их не останавливают, они устраивают свою жизнь, рожают детей. Но, несмотря на нашу активность, архитектурная недоступность все-таки остается очень большой проблемой. Я за всю свою жизнь так ни разу и не отвела ребенка в сад, не была ни на одном утреннике. Так же в школе: у ребенка выпускной, я ее наряжу, но пойти не смогу, в актовый зал не попасть, а создавать ситуацию, чтобы меня несли на руках по лестнице, совсем не хочется.
Мы не прикованы мы очень даже подвижны. Однажды меня спросили, а как вы спите, в коляске?
Обе активные мамы утверждают, что за последнее время отношение общества к родителям с инвалидностью сильно изменилось. «Когда мы начинали работать, было два полярных отношения — либо ты героиня, которая несмотря и вопреки, или второе — «нищету плодить», — вспоминает Наталья Присецкая. Оксана Заикина уверена, что людям просто не хватало информации. «Когда моя дочь была маленькая, я сама гуляла с ней на площадке и помню негласную мамскую договоренность, когда другие мамы ловили мою убегающие детку и сажали мне на колени».
Наташа живет на пятом этаже обычного дома. Сегодня старшая уже в школе, младшая в садике. Муж отводит детей, а Наташа едет-бежит по делам.
— Сейчас с вами поговорю и поеду выяснять доступность парка «Зарядье», — делится Наталья. — Уроки, плита, работа, все как обычно.
Российская газета — Федеральный выпуск: №114(7577)
Поделиться
Соцзащита
Инвалиды — развитие и права человека для всех
Общая информация
- 650 миллионов человек, что составляет около 10 процентов населения в мире, являются инвалидами. Они представляют собой самую многочисленную группу меньшинств.
- По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) эта цифра возрастает в связи с ростом численности населения, достижениями медицинской науки и процессом старения населения.В странах, в которых предполагаемая продолжительность жизни превышает 70 лет, в среднем около 8 лет, что составляет 11,5 процентов от общей продолжительности жизни, приходится на годы, связанные с инвалидностью.
- По данным Программы развития ООН (ПРООН) на долю развивающихся стран приходится 80 процентов инвалидов.
- По данным Организации экономического сотрудничества и развития (ОЭСР) среди групп населения с более низким уровнем образования входящих в нее стран показатель уровня инвалидности выше.
- В большинстве стран, входящих в ОЭСР, количество случаев инвалидности среди женщин выше, чем среди мужчин.
- По оценкам Всемирного банка 20 процентов наиболее бедных слоев жителей Земли являются инвалидами, и в их собственных общинах к ним относятся как к наиболее обездоленным.
- Женщины-инвалиды находятся в особо неблагоприятных условиях, поскольку являются отверженными как по признаку пола, так и по инвалидности.
- Женщины-инвалиды и девочки-инвалиды особенно часто страдают от жестокого обращения. Небольшое обследование, проведенное в 2004 году в Ориссе, Индия, свидетельствует о том, что практически все женщины-инвалиды и девочки-инвалиды подвергались дома избиению, 25 процентов женщин с психическими нарушениями были изнасилованы и 6 процентов женщин-инвалидов были насильно стерилизованы.
- По данным ЮНИСЕФ, 30 процентов детей улиц являются инвалидами.
- Смертность среди детей-инвалидов может достигать 60 процентов в странах, в которых коэффициент смертности детей в возрасте до пяти лет составляет в целом не более 20 процентов. Эти сведения приводятся Департаментом международного развития Соединенного Королевства. Также отмечается, что в некоторых случаях создается впечатление, что дети уничтожаются «как сорняки».
- Сравнительные исследования законодательства по вопросам инвалидности свидетельствуют о том, что лишь в 45 странах существуют законы против дискриминации инвалидов и другие законы, касающиеся инвалидов.
- В Соединенном Королевстве 75 процентов компаний, которые входят в фондовый индекс, основанный на курсах 100 ведущих акций на Лондонской фондовой бирже, не обеспечивают базового уровня доступности сети и в связи с этим теряют более 147 млн. долл. США.
Образование
- По данным ЮНЕСКО 90 процентов детей-инвалидов в развивающихся странах не посещают школу.
- Глобальный показатель грамотности для инвалидов-взрослых составляет лишь 3 процента и 1 процент для женщин-инвалидов. Такие данные приводятся в исследовании, проведенном в 1998 году ПРООН.
- В странах, входящих в ОЭСР, студенты-инвалиды в высшей школе представлены недостаточно, хотя их число увеличивается.
Занятость
- По оценкам Международной организации труда (МОТ) 386 миллионов человек из общей численности населения трудоспособных возрастов в мире являются инвалидами. В некоторых странах безработица среди инвалидов достигает 80 процентов. Работодатели нередко считают, что инвалиды не способны работать.
- По данным Индийского национального центра по содействию занятости инвалидов, несмотря на то, что на долю инвалидов приходится 5 6 процентов от общей численности населения Индии, их потребности в трудоустройстве не удовлетворяются. И это несмотря на то, что существует закон об инвалидах, в соответствии с которым для инвалидов резервируется 3 процента рабочих мест в государственном секторе. При общей численности инвалидов в Индии, составляющей 70 миллионов человек, лишь 0,1 миллиона инвалидов сумели получить работу в промышленности.
- Данные проведенного в Соединенных Штатах в 2004 году исследования свидетельствуют о том, что лишь 35 процентов инвалидов трудоспособного возраста фактически работают по сравнению с 78 процентами лиц, не имеющих инвалидности. Две трети безработных инвалидов заявили, что они хотели бы работать, но не могут найти работы.
- По данным исследования, проведенного в 2003 году университетом Ратгерс, люди с физическими и умственными недостатками по-прежнему недостаточно представлены на имеющихся в США рабочих местах, в то время как ошибочные представления распространены весьма широко. Одна треть обследованных работодателей заявила, что инвалиды не в состоянии осуществлять необходимые обязанности по работе. Второй наиболее широко распространенной причиной, служащей для отказа от найма инвалидов, является опасение того, что затраты на обустройство рабочих мест будут слишком высоки.
- Проведенное в 2003 году в США обследование работодателей свидетельствует о том, что расходы на оборудование рабочих мест составляли 500 долл. или менее; 73 процента работодателей сообщили, что для их работников вовсе не потребовалось создавать особых условий.
- Результаты проведенного в 2002 году в США исследования свидетельствуют о том, что по сведениям, полученным от компаний, инвалиды реже увольняются, тем самым снижая высокие расходы, связанные с текучестью кадров. По данным другого американского обследования после одного года занятости показатель стабильности кадров для инвалидов составляет 85 процентов.
- По данным Департамента труда США тысячи инвалидов успешно проявили себя в качестве владельцев малых бизнесов. По данным переписи США 1990 года среди инвалидов выше показатель наличия опыта индивидуально-трудовой деятельности и организации малого бизнеса (12,2 процента) по сравнению с людьми, не являющимися инвалидами (7,8 процента).
Насилие
- На каждого ребенка, убитого в ходе военных действий, приходится трое получивших ранения и оставшихся на всю жизнь инвалидами.
- По данным ВОЗ, в некоторых странах до четверти случаев получения инвалидности связаны с полученными ранениями и случаями насилия.
- По данным Британского исследования, проведенного в 2004 году, инвалиды гораздо чаще становятся жертвами насилия или изнасилования и в меньшей степени получают защиту от полиции, правовую или профилактическую помощь.
- Исследования показывают, что случаи насилия над детьми-инвалидами в течение года происходят в 1,7 раз чаще по сравнению с их сверстниками, которые не являются инвалидами.
Варианты жилья для взрослых с особыми потребностями
Пятьдесят лет назад большинство людей даже с умеренными особыми потребностями находились в специализированных учреждениях на протяжении всей своей взрослой жизни. Теперь, отчасти благодаря социальным изменениям и десятилетиям судебных разбирательств, большинство людей с особыми потребностями, в том числе с очень серьезными особыми потребностями, живут в той или иной форме сообщества.
Фактически, Верховный суд США специально постановил, что люди с особыми потребностями, получающие государственные пособия, должны размещаться в условиях с наименьшими ограничениями.
Вот некоторые из самых популярных вариантов жилья для взрослых с особыми потребностями.
Проживание с родителями или другими членами семьиМногие взрослые с особыми потребностями, особенно молодежь, могут жить со своими родителями или другими членами семьи. Людям с особыми потребностями, которые живут со своими родителями, не приходится испытывать иногда стрессовый переход в другой тип жилья, когда они становятся взрослыми, и они обычно окружены опекунами (членами их семей), которые имеют опыт работы с их особыми потребностями. . Во многих случаях средства Medicaid могут быть использованы для выплаты членам семьи, которые ухаживают за своими детьми на дому.
Но, как рано или поздно скажет вам любой молодой взрослый, жить с родителями — не всегда лучшее решение. В некоторых случаях особые потребности ребенка будут более сложными, чем то, с чем могут справиться родители. В других случаях родители ребенка могут плохо влиять на ребенка или могут даже жестоко обращаться с ребенком или красть его государственные пособия.
В зависимости от уровня социального взаимодействия человека с особыми потребностями у него может не быть возможности встречаться с большим количеством других людей, если он постоянно окружен одними и теми же членами семьи.
Кроме того, по мере старения родителей они могут больше не заботиться о своем ребенке, и переход от постоянного места жительства может быть более травматичным для ребенка, чем если бы они уехали, когда они младше.
Раздел 8 ЖильеПрограмма Раздела 8 предоставляет ваучеры для людей с низкими доходами для получения жилья в сообществе. Как правило, получатель по Разделу 8 должен платить примерно одну треть своего ежемесячного дохода за аренду, а остальную часть оплачивает ваучер.
Многие люди с особыми потребностями, получающие пособие по дополнительному социальному обеспечению (SSI) или социальное страхование на случай потери трудоспособности (SSDI) в качестве единственного источника дохода, скорее всего, также будут соответствовать требованиям Раздела 8. Теоретически арендодатели по Разделу 8 должны соответствовать определенным стандартам, чтобы сдавать свои квартиры арендаторам по Разделу 8, но на самом деле соответствие квартиры этим стандартам редко тщательно контролируется.
Ваучеры по Разделу 8 могут позволить людям с легкими или умеренными особыми потребностями и низкими доходами жить самостоятельно в обществе. Однако на получение ваучера по Разделу 8 обычно уходят годы, и после его получения в сообществе человека может не оказаться доступных для аренды квартир по Разделу 8. Жилье по разделу 8 также не подходит для людей с более сложными особыми потребностями, которые не могут жить самостоятельно.
Групповые дома / Вспомогательное жильеМногие люди с особыми потребностями предпочитают жить в поддерживающих групповых домах с несколькими другими людьми с особыми потребностями. В зависимости от программы эти дома могут быть укомплектованы консультантами и другими работниками, которые помогают жителям жить самостоятельно, или, в некоторых случаях, жители живут без посторонней помощи. Групповые дома бывают разных видов и могут оплачиваться разными способами, включая частные платежи или государственные программы для людей с ограниченными возможностями.
Групповые дома — отличный вариант для людей с особыми потребностями, которые не нуждаются в более тщательном уходе, но не могут жить самостоятельно. Во многих случаях групповые дома также обеспечивают жильцам социальную среду, которой у них не было бы, если бы они жили с родителями или сами по себе.
Дома престарелыхНекоторые люди с особыми потребностями, особенно пожилые люди, проживают в домах престарелых. Хотя термин «жилье с престарелыми» стал означать многое, в целом в домах престарелых жильцы размещаются в собственных квартирах в здании или комплексе зданий. Жильцы могут готовить в своих квартирах или есть в общей столовой, а в своих квартирах им оказывается неквалифицированный уход, включая помощь в купании, уборке, а иногда и в приеме лекарств.
Некоторые учреждения престарелых специализируются на лечении людей с деменцией или другими неврологическими заболеваниями.
Учреждения квалифицированного сестринского ухода (дома престарелых)Если человеку с особыми потребностями требуется круглосуточная квалифицированная медицинская помощь, ему может потребоваться проживание в учреждении квалифицированного сестринского ухода, если невозможно обеспечить такой уход на дому. Хотя дома престарелых являются последним прибежищем для большинства семей, в некоторых случаях они могут быть наиболее подходящим вариантом для человека с серьезными особыми потребностями, поскольку существует постоянный надзор за уходом, и членам семьи этого человека не приходится тратить все свое время на уход. для их любимого человека.
Квалифицированные медицинские учреждения невероятно дороги, часто более 10 000 долларов в месяц. Во многих случаях человек с серьезными особыми потребностями и минимальными активами может претендовать на страховое покрытие Medicaid, которое будет оплачивать уход в учреждении квалифицированного сестринского ухода.
Доверительный фонд для лиц с особыми потребностями Владение домом / Оплата арендной платыДоверительные фонды для лиц с особыми потребностями могут владеть домами для своих бенефициаров или оплачивать арендную плату бенефициара в частной квартире. Во многих случаях это очень гибкий вариант для бенефициара, поскольку траст также может оплачивать услуги, помогающие бенефициару жить независимо. Тем не менее, владение домом через траст сопряжено с большим набором обязанностей. Узнайте больше о трастах с особыми потребностями и домовладении.
Последнее изменение: 30. 03.2023
Инвалидность и здоровье — Люди с ограниченными возможностями
С тех пор как в 1990 году был принят Закон об американцах с ограниченными возможностями, многие социальные барьеры для людей с ограниченными возможностями были устранены или уменьшены. Но есть еще много работы, которую нужно сделать, чтобы люди с ограниченными возможностями стали более независимыми и вовлеченными в свой мир. Хорошее здоровье важно для того, чтобы иметь возможность работать, учиться и участвовать в общественной жизни.
На этой веб-странице содержится информация для людей с ограниченными возможностями о здоровом образе жизни, безопасности, школе, переходном периоде, независимом образе жизни и поиске поддержки.
Healthy Living
Люди с ограниченными возможностями нуждаются в медицинском обслуживании и программах здравоохранения по тем же причинам, что и все остальные — чтобы оставаться здоровыми, активными и частью общества.
Наличие инвалидности не означает, что человек нездоров или что он или она не может быть здоров. Быть здоровым означает одно и то же для всех нас — выздоравливать и оставаться здоровым, чтобы мы могли вести полноценную и активную жизнь. Это означает наличие инструментов и информации для принятия здоровых решений и знание того, как предотвратить болезнь.
Узнайте больше о здоровом образе жизни »
Безопасность
Люди с ограниченными возможностями могут подвергаться повышенному риску травм и жестокого обращения. Для родителей и других членов семьи важно научить своих близких тому, как оставаться в безопасности и что делать, если они чувствуют угрозу или каким-либо образом пострадали.
Для получения дополнительной информации:
Запугивание и молодежь с ограниченными возможностями и особыми медицинскими потребностямиsexternal icon
Предотвращение насилия
Предотвращение травм
Готовность к чрезвычайным ситуациям
Вспомогательные технологии
Вспомогательные технологии (АТ) — это устройства или оборудование, которые можно использовать, чтобы помочь человеку с ограниченными возможностями полноценно участвовать в жизнедеятельности. AT могут помочь повысить функциональную независимость и облегчить повседневные жизненные задачи за счет использования вспомогательных средств, которые помогают человеку путешествовать, общаться с другими, учиться, работать и участвовать в социальных и развлекательных мероприятиях. Примером вспомогательной технологии может быть что угодно, от простого устройства, такого как увеличительное стекло, до высокотехнологичного устройства, такого как специальный компьютер, который разговаривает и помогает кому-то общаться. Другими примерами являются инвалидные коляски, ходунки и скутеры, которые являются средствами передвижения, которыми могут пользоваться люди с ограниченными физическими возможностями.
Для получения дополнительной информации:
Публикации, организации и программы: Люди с ограниченными возможностями и вспомогательные технологииexternal icon
Школа
Чтобы помочь ребенку в полной мере участвовать в школьной жизни, планы могут быть разработаны с учетом конкретных потребностей ребенка. Эти планы, известные как планы 504, используются учащимися общеобразовательных школ, не имеющими права на услуги специального образования. По закону дети могут иметь право на участие в плане 504, в котором перечислены приспособления, связанные с инвалидностью ребенка. Адаптация плана 504 может потребоваться, чтобы дать ребенку возможность работать на том же уровне, что и его сверстники. Например, план 504 может включать потребности вашего ребенка во вспомогательных технологиях, таких как магнитофон или клавиатура для ведения заметок, а также среда, доступная для инвалидных колясок.
Для детей, посещающих курсы специального образования, необходим другой план. Индивидуальный план обучения (IEP) — это юридический документ, в котором указаны обязанности школы по отношению к вашему ребенку.
Для получения дополнительной информации:
Руководство для родителей по разделу 504 в государственных школах. Заблаговременное планирование может облегчить переход для всех.
Когда Джиму было 3 месяца, его матери сказали, что у него кистозный фиброз. Его врач спросил мать Джима, где, по ее мнению, должен быть Джим через 20 лет. Забегая вперед, она сказала доктору, что хочет, чтобы Джим пошел в колледж. Работая в команде, врач и мать Джима начали планировать его будущее. Джим рано понял, что ему необходимо заниматься собственным здоровьем. При поддержке семьи, школы и медицинских работников Джим брал на себя все больше и больше ответственности за свое здоровье. Он также научился заботиться о себе, занимаясь спортом, правильно питаясь и избегая употребления алкоголя и табака.
Сегодня Джиму 24 года, он женат, работает и покупает дом. Он считает, что смог наслаждаться полноценной жизнью, несмотря на свою инвалидность.
Переходы происходят на многих этапах жизни. Например, переход от подросткового возраста к взрослой жизни может быть особенно сложным. Предстоит принять много важных решений, например решить, поступать ли в колледж, в профессионально-техническое училище или поступать на работу. Важно начать думать об этом переходе еще в детстве, чтобы были разработаны планы перехода к образованию. В идеале планы перехода от подросткового возраста к взрослой жизни должны быть готовы к 14 годам, но не позднее 16 лет. Это гарантирует, что у человека есть навыки, необходимые ему или ей для начала следующего этапа жизни. Этот этап жизни также включает в себя переход медицинских услуг от педиатров к врачам, которые в основном лечат взрослых.
Для получения дополнительной информации:
Department of Laborexternal icon
Самостоятельное проживание
Самостоятельное проживание означает, что человек живет в собственной квартире или доме и нуждается в ограниченной помощи или вообще не нуждается в помощи сторонних организаций. Человек может не нуждаться в какой-либо помощи или может нуждаться в помощи только в сложных вопросах, таких как управление деньгами, а не в повседневных жизненных навыках. Продолжит ли взрослый с инвалидностью жить дома или переедет в общество, в значительной степени зависит от его или ее способности справляться с повседневными задачами практически без посторонней помощи. Например, может ли человек убираться в доме, готовить, делать покупки и оплачивать счета? Может ли он или она пользоваться общественным транспортом? Многие семьи предпочитают начинать с некоторых поддерживаемых жилищных условий и двигаться к большей независимости.
Для получения дополнительной информации:
Центр независимой жизниexternal icon
Постройте или модифицируйте свой дом для независимости pdf icon[2,63 МБ/61 страница]external icon
Министерство жилищного строительства и городского развития США: информация для людей с ограниченными возможностямиexternal icon
Поиск поддержки
Для многих людей с ограниченными возможностями и тех, кто о них заботится, повседневная жизнь может быть нелегкой. Инвалидность затрагивает всю семью. Удовлетворение сложных потребностей человека с инвалидностью может подвергнуть семью сильному стрессу — эмоциональному, финансовому, а иногда даже физическому.
Однако поиск ресурсов, знание того, чего ожидать, и планирование на будущее могут значительно улучшить общее качество жизни. Если у вас есть инвалидность или вы ухаживаете за кем-то, кто имеет инвалидность, может быть полезно поговорить с другими людьми, которые могут понять ваш опыт.
Найдите сеть поддержки
Найдя поддержку в своем сообществе, вы сможете больше узнать о ресурсах, доступных для удовлетворения потребностей семей и людей с ограниченными возможностями. Это может помочь повысить уверенность в себе, улучшить качество жизни и помочь в удовлетворении потребностей членов семьи.
Может существовать национальная организация, занимающаяся вопросами инвалидности, например Ассоциация Spina Bifida, которая имеет государственное или местное отделение, например Ассоциация Spina Bifida в вашем штате. Государственные или местные центры независимой жизни. Внешний значок также может быть полезен. Офисы United Way могут указать ресурсы. Найдите в телефонной книге или в Интернете номера телефонов и адреса.
Другие способы общения с другими людьми включают лагеря, организованные мероприятия и занятия спортом для людей с ограниченными возможностями.